El instituto invita a participar en la quinta carrera solidaria
El 31 de octubre, abierta a toda la población, es a beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet, por lo que habrá también un puesto informativo en el mercado semanal
Álvaro Moreno Cortés
Miércoles, 30 de octubre 2019, 18:39
Mañana jueves, día 31 de octubre, se celebrará la IV Carrera Solidaria organizada por el IES Maestro Gonzalo Korreas, enmarcada en la celebración de su ... 50 aniversario, y que contará con la colaboración del Ayuntamiento de Jaraíz de la Vera. En esta ocasión será a favor de la Fundación Síndrome de Dravet. El Síndrome de Dravet es una de las conocidas como «enfermedades raras», de carácter genético, y que tiene como rasgo más característico la aparición de crisis epilépticas de larga duración, que pueden derivar en fallos cardiacos o multisistémicos. Además, los niños afectados también presentan dificultades en el habla y desfases cognitivos y psicomotrices, entre otros síntomas.
Hoy por hoy, y tal y como explican desde la página web de la Fundación Síndrome de Dravet, «las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el Síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. A esto hay que sumarle que los pacientes con este síndrome enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15%». Desde la Fundación Síndrome de Dravet luchan desde hace años por dar visibilidad a este síndrome. Pero no es una tarea sencilla en un mundo donde las enfermedades raras se encuentran en una situación de olvido y abandono por parte de las instituciones y, en consecuencia, de la Ciencia.
Por todo ello, por primera vez la Carrera se desarrollará por un recorrido urbano y tendrá carácter popular, de manera que cualquier persona que quiera participar podrá hacerlo aportando una mínima cantidad, la cual se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet. A cambio, se le entregará un dorsal y una pulsera para participar en la carrera. Igualmente, habrá un puesto en los alrededores del mercadillo en el que se dará información a todo el que esté interesado y donde también se podrá colaborar. La carrera se llevará a cabo a partir de las 10.30 y su recorrido comenzará y terminará en el IES Maestro Gonzalo Korreas.
Todas aquellas personas que no puedan acercarse al mismo y quieran sumarse a esta bonita causa, lo pueden hacer visitando su Facebook y compartiéndolo en sus redes sociales, o descargándose el «dorsal cero» a través del siguiente enlace: https://www.dravetfoundation.eu/dorsal-solidario/
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